Bakanlıktan yapılan yazılı açıklamaya nazaran, ‘Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sıhhat Uygulama Bildirisinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ’ Resmi Gazete’de yayımlandı. Resmi Gazete’nin yinelenmiş sayısında yayımlanan bildirimde, genetik, sitogenetik ve moleküler tetkiklere ait düzenlemeler yer aldı. Bildiride, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına ait düzenlemeler de bulundu. SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman doktorunun yer aldığı birinci 4 uygulama için 3 ay müddetli, sonraki uygulamalar için 4 ay müddetli SGK tarafından belirlenen 3’üncü basamak resmi sıhhat kurumlarında düzenlenen sıhhat şurası raporuna istinaden, ‘Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu İlaçların Ferdî Tedavide Kullanılmalarını Kıymetlendirme Komisyonu’ tarafından verilecek.
‘Bedeli SGK tarafından karşılanacak’
‘İlaç Kullanım Onayı’ ile SGK’nın belirleyeceği 3’üncü basamak resmi sıhhat kurumlarında çocuk nörolojisi uzman doktoru tarafından her bir uygulama için farklı ayrı reçete edilecek. ‘İlaç Kullanım Onayı’nın birinci 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise başka ayrı verilmesi halinde SGK tarafından bedeli karşılanacak. ‘Nusinersen Sodium’ faal hususunu içeren ilacın, tescili yapılmış yenidoğan ve çocuk ağır bakım servisi bulunan, bünyesinde çocuk nörolojisi uzmanının da yer aldığı, beslenme ve diyetetik ile fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin ‘multidisipliner’ bir yaklaşımla sunulabileceği kurumca belirlenen üçüncü basamak resmi sıhhat kurumlarında kullanılması halinde kurumca bedeli karşılanacak.
Bahsi geçen düzenleme öncesinde SMA hastalarının başlangıç tedavisi sonrasında tedaviye devam edip etmeyeceğinin belirlenmesine yönelik kriterler çeşitli testlerle belirlenen skorlamalar üzerinden yapılıyordu. Hastaların ve yakınlarının kelam konusu testlerin uygulanması açısından, bilhassa Covid-19 periyodunda yaşadıkları zorluk ve mağduriyetlerin önlenmesi gayesiyle ilaca devam için kelam konusu test sonuçlarının uygun olması mecburiliği kaldırıldı.
